Mijn naam is Daan Schipper, en tot mijn negentiende leidde ik een gezond en normaal leven. Maar sindsdien is alles veranderd. Mijn gezondheid begon achteruit te gaan met vage klachten die uiteindelijk leidden tot de diagnose Empty Nose Syndrome (ENS). Deze aandoening heeft mijn leven compleet overhoopgegooid en mij in een situatie gebracht waarin ik amper kan functioneren. Dit verhaal is de weergave van mijn strijd en de laatste mogelijkheid die ik heb om mijn leven weer op te bouwen.

Mijn klachten begonnen in 2014, na een vakantie met mijn familie. Ik voelde me vaag, draaierig en benauwd. Al snel volgde een gevoel van een verstopte neus, druk op mijn borst en misselijkheid. De huisarts nam mijn klachten niet serieus en schoof het af op een depressie.

Na talloze onderzoeken zonder duidelijke uitkomst, kreeg ik eindelijk een afspraak bij een KNO-arts. Die constateerde dat mijn neusschelpen opgezwollen waren, en een Celon-behandeling (wegbranden van de neusschelpen) volgde.

Na die operatie voelde ik mij beter, maar niet de oude. Langzaam kwamen de klachten terug, en uiteindelijk moest ik opnieuw onder het mes. Dit patroon herhaalde zich meerdere keren, met steeds dezelfde terugkerende klachten. De operaties gaven mij korte periodes van verlichting, maar uiteindelijk werd duidelijk dat mijn neusschelpen zo vaak behandeld waren dat verdere operaties niet meer mogelijk waren.

Voordat ENS gediagnostiseerd werd, werd ik gediagnostiseerd met een erfelijke zenuwaandoening, genaamd HMSN1A (ook bekend als Charcot-Marie-Tooth).

Deze aandoening tast de zenuwen aan en veroorzaakt spierzwakte en andere neurologische klachten. Hoewel artsen aanvankelijk beweerden dat mijn klachten geen verband hielden met HMSN1A, werd later duidelijk dat dit mogelijk toch bijdraagt aan mijn symptomen. De combinatie van ENS en HMSN1A maakt mijn situatie nog complexer.

Na jaren van strijd en onbegrip, kreeg ik eindelijk de diagnose ENS. Dit werd uiteindelijk gediagnosticeerd door een gespecialiseerde rhinoloog in het Erasmus MC.

ENS is een slopende aandoening waarbij de neus, ondanks dat hij open lijkt, niet goed functioneert. Dit leidt tot benauwdheid, chronische pijn, slaapproblemen, overprikkeling, brain fog en een permanent gevoel van onrust. De diagnose was een opluchting, maar tegelijkertijd een klap, want er waren weinig behandelmogelijkheden.

De eerste behandelmogelijkheden die mij werden voorgesteld, boden weinig hoop. Capsaïcine-sprays hadden een minimaal effect, en reconstructies van de neusschelpen werden na testen als ongeschikt beschouwd. Een behandeling met hyaluronzuur (een tijdelijke filler om de neus nauwer te maken) werd geweigerd uit angst voor complicaties. Elke potentiële oplossing leek te stranden, waardoor ik steeds dieper in een dal belandde.

Na alle mogelijke behandelingen geprobeerd te hebben adviseerden de artsen in het UMCG mij om te leren leven met ENS, maar dit was geen optie. Mijn kwaliteit van leven was zo laag dat ik zelfs gesprekken had over euthanasie. Werken, studeren en sociale activiteiten werden onmogelijk door de constante fysieke en mentale uitputting. Toch wilde ik blijven vechten en zocht ik naar een oplossing

De rhinoloog in Erasmus MC gaf mij nieuwe hoop: een stamcelbehandeling in San Marino. Dit is een experimentele methode waarbij stamcellen uit mijn eigen vetweefsel worden geoogst en in mijn neus geïnjecteerd om de zenuwen en structuren te herstellen. Voor het eerst in lange tijd lijkt er een realistische kans om mijn klachten structureel te verlichten.

Deze behandeling is mijn allerlaatste optie. De artsen in San Marino bevestigden dat ik een geschikte kandidaat ben, en er zijn geen contra-indicaties vanwege mijn erfelijke zenuwaandoening (HMSN1A). De behandeling bestaat uit meerdere injecties met stamcellen, verspreid over enkele weken. De kosten zijn hoog en worden niet vergoed door de zorgverzekering, waardoor ik afhankelijk ben van crowdfunding.

Na tien jaar van medische strijd, talloze operaties en voortdurende achteruitgang, is dit de enige kans die ik nog heb om iets van mijn leven terug te krijgen. ENS heeft mij beroofd van mijn gezondheid, mijn werk, mijn studie en mijn sociale leven. Met deze behandeling hoop ik een nieuw begin te maken en weer enigszins normaal te kunnen functioneren.

Dit is mijn laatste mogelijkheid op een normaal leven met perspectief. Daarom vraag ik om hulp, zodat ik deze kans kan grijpen en een leven zonder constante pijn en benauwdheid kan ervaren, waarin ik weer kan genieten.