Mijn naam is Daan Schipper, 30 jaar, geboren en opgegroeid in Nieuw Beerta. Tot mijn negentiende heb ik een normaal leven geleid, ik had veel vrienden, ging naar school, had stage, een baan als begeleider en was goed gezond.

Van mijn negentiende tot mijn dertigste is er veel gebeurd. Ik ben van die gezonde jongen veranderd in iemand die leeft met de aandoening empty nose syndrome waardoor ik amper vrienden zie, niet verder kom met school, moeite heb met werk en elke dag leef met mijn klachten. Mijn hobby's lezen, koken, tuinieren en gamen zijn belangrijk voor me maar mijn klachten kunnen zo ver gaan dat ik ze niet meer kan uitoefenen en niet meer van mijn leven kan genieten.

Het verhaal sluit af met de laatste mogelijkheid om van empty nose syndrome af te komen en nog wat uit mijn leven te kunnen halen. Dit is een stamcelbehandeling in San Marino. Dit kan ik helaas niet zelf financieren, daarom vraag ik hier hulp voor, door middel van deze crowdfunding. Omdat empty nose syndrome een hele onbekende aandoening is, ben ik voor volledige openheid gegaan zodat mensen weten wie en wat ze met hun donaties steunen.

Mocht je alleen alles willen lezen over empty nose syndrome, de behandeling en de kosten of de klachten dan kan dat ook.

• Empty nose syndrome
• De behandeling en de kosten
• De klachten

Mijn klachten begonnen in de zomer van 2014, na de vakantie met mijn ouders en zusjes begon ik me wat vaag te voelen. Het begon met een licht draaierig en benauwd gevoel wat eigenlijk telkens aanwezig was. Niet veel later kreeg ik een lichte druk op de borst en ik kreeg vooral het gevoel dat mijn neus dicht zat. Ik had toen al het idee om maar eens de huisarts te bellen, maar het kwam er in die eerste dagen niet van aangezien ik nooit ziek was. Datzelfde jaar had ik zelfs mijn eigen risico verhoogd omdat ik toch nooit naar het ziekenhuis moest.

In het najaar van 2014, op de dag dat ik mijn auto theorie-examen had, ging het niet goed. Ik voelde me draaierig, benauwd en voelde een druk op mijn borst. Maar mijn ademhaling was rustig en ik had ook geen overdreven last van spanning, hyperventilatie kon het niet zijn. Gelijk toen ik thuis was belde ik de huisarts en maakte ik een afspraak. Vanaf het eerste bezoek aan de huisarts gaf ik al aan dat mijn neus dicht zat, hij keek, maar er was niets. Zijn conclusie zette een traject van longfoto’s, hersenscans, afspraken met de psycholoog, fysio afspraken, bloed onderzoeken en allergie- en hyperventilatie onderzoeken in gang. Eveneens kreeg ik een recept voor antidepressiva, want hij zei: “een depressie en daardoor ziek”, ik zei: “ziek en daardoor depressief”. Ik heb één tablet gehad en werd hier alleen maar misselijker van, misselijker dan ik al was. Want er kwamen in deze periode meer klachten bij zoals misselijkheid, opgeblazen gevoel, pijn in mijn spieren en altijd gekraak in mijn oren begon (het gekraak in de buis van Eustachius, dat je kent van het vliegen heb ik permanent), ik kon niet helder meer nadenken (brain fog), voelde me permanent onrustig en was vaak moe.

Na allemaal onderzoeken en nadat de huisarts eerst boos op me werd en zei dat ik me niet zo moest aanstellen, kreeg ik eindelijk een afspraak bij een kno arts. Het oordeel van de kno arts: "Een kant zit voor 70% dicht, de andere voor 90%” doordat de neusschelpen opgezwollen zijn . Een celon (een operatie voor het wegbranden van de neusschelpen) zou snel volgen.

De operatie verliep goed en na een herstel van 3 weken voelde ik me een stuk beter dan daarvoor, maar nog steeds niet de oude. Het onrustige en draaierige gevoel en het gekraak bleven. Ik wilde met deze klachten toch proberen mijn leven weer op te pakken. Vanaf die eerste afspraak bij de huisarts die meer dan een halfjaar geleden was, was ik namelijk gestopt met school, werk, stage en sprak ik alleen nog maar met vrienden via whatsapp terwijl ik ze eerder dagelijks zag. Langzaam begon ik weer, eerst met 3 uur stage op een dag een paar keer per week, toen weer wat vaker naar vrienden en uiteindelijk mijn oude baantjes als begeleider van jongeren. Wat ik heel erg gemist had.

Een paar maanden lang ging dit redelijk goed, maar ik kwam nooit verder dan die paar uur stage en werken. Maar langzaam kwamen de klachten terug, spierpijn, misselijkheid, niet meer helder nadenken. De klachten die ik nog had werden weer erger en mijn neus begon weer dichter te zitten…

"Nu hou je op met zeuren, er is niets met je neus, en ik wil je hier ook niet weer zien” was de reactie van de huisarts toen ik weer een afspraak wilde maken bij de kno arts, hij ging het niet doen. Ik zie hem nog met een rood hoofd achter zijn bureau staan en schreeuwen. Het is ongelofelijk frustrerend als je eerste medische aanspreekpunt zo reageert.

Gelukkig kon ik via de kno zelf weer een afspraak maken bij de kno. Conclusie van de kno: “neus is weer dichtgegroeid” en er volgde weer een neusoperatie. Na deze tweede neusoperatie had ik hoop dat ik me weer helemaal beter zou voelen omdat ik dacht dat de eerste gewoon niet goed was gegaan. Maar na de hersteltijd van 3 weken voelde ik me toch weer zo als ik me ook na de eerste neusoperatie voelde, dus nog steeds gekraak, draaierig en onrustig. Ik zag het dus niet zitten om terug naar stage en school te gaan omdat ik het niet aankon. Daarnaast was ik nu zo lang van school dat ik het schooljaar over moest doen. Mijn stage zag het logischerwijs ook niet zo zitten om me weer opnieuw aan te nemen.

De thuissituatie was ook matig, het wilde nog wel eens botsen tussen mijn ouders en mij. Mijn ouders hebben mij na deze periode vaak bijgestaan en zonder hun hulp was ik een stuk minder af dan dat ik nu ben. Begin 2016, in de periode na de tweede neusoperatie, ben ik op mijzelf gaan wonen in een klein maar wel fijn appartement. Hier heb ik ongeveer twee en een half jaar gewoond. Het ging hier ook beter dan thuis aangezien ik hier veel meer rust kreeg en zelf kon inplannen wat ik ging doen. In de middag werkte ik nog een paar uur als begeleider, een baantje dat ik al vanaf mijn 16de had. Dit werk als begeleider kon ik echter vanwege vermoeidheid maar een paar uur per dag doen. De brain fog (niet helder kunnen nadenken) was erg belemmerend bij dit werk omdat je toch helder moet zijn om goed te kunnen begeleiden.

In deze periode kreeg ik ook een relatie met een meisje dat ik al vanaf de middelbare school kende. We hadden het leuk samen, maar toch liep het binnen een jaar stuk. Het was niet mogelijk om samen te wonen, omdat ik het te druk vond om lang samen te zijn, ik had geen energie. Daarnaast wist ik ook in deze periode nog steeds niet waarom ik me nu zo ziek voelde, ik kon haar dus ook geen toekomstbeeld geven, omdat ik zelf niet wist hoe de toekomst er uit zou zien. Begrijpelijk dus dat ze het uitmaakte.

De onderzoeken gingen door. De enige onderzoeken waar ooit iets uitkwam waren foto’s van mijn maag/darmen (hier zat onverklaarbaar veel lucht in), er zat te veel koolzuur in mijn bloed, een symptoom van een slechte ademhaling maar dit verklaarde mijn klachten niet. Ik ging naar de fysiotherapeut voor ademhalingsoefeningen maar door op mijn ademhaling te letten werden de klachten alleen nog maar erger. De andere klachten werden zoals elke keer ook langzaam weer erger. Mijn neusschelpen waren niet meer zo opgezet als voor de eerste en tweede operatie maar ze waren wel nog wat dikker dus een derde operatie werd gerealiseerd.

Op een zekere dag kreeg ik een nieuwe buurman, die tot 3 uur ’s nachts de muziek aan had. Ik had mijn slaap hard nodig dus ik besloot om uit nood weer terug naar mijn ouders te verhuizen. Ik heb ongeveer een half jaar weer bij mijn ouders gewoond en de onderlinge verhoudingen waren beter. Ook kreeg ik een relatie met een rustig meisje. Op de eerste date heb ik gelijk uitgelegd wat mijn situatie was en gezegd dat ik eigenlijk niemand wilde daten, maar dat ik haar wel heel leuk vond. We gingen het samen proberen.

Omdat mijn baan als begeleider stressvol was en omdat ik niet veel thuis kon zijn bij mijn ouders, ging ik op zoek naar een baan dat bij mij paste. Het werd pakketbezorger. Dit is zelfstandig werk, alleen in een auto, veel buiten in de frisse lucht en ik hoefde niet veel te praten (ik krijg snel pijn in de spieren in mijn hals en praat onduidelijk en nasaal). Het was rustig werk.

Ik koos voor pakketbezorger, omdat ik me na de laatste operatie wel weer redelijk voelde en hoopte dat dit zo zou blijven. Het duurde wel een paar jaar voordat ik doorhad dat er een connectie was tussen de neusoperaties en de routine van herstel en terugval. Het is elke keer zo, dat ik me ongeveer een half jaar na elke operatie redelijk goed voel, maar daarna gaat de kwaliteit van mijn leven weer achteruit. Het viel me op dat mijn neus wel elke keer dichter begon te worden, maar wanneer ik bij de kno-arts kwam was er niets te zien. Vaak was het maar een klein beetje gezwollen en duurde het even voordat ik een kno arts kon overtuigen om weer te opereren.

In de afgelopen jaren heb ik meerdere kno artsen gezien, flink wat huisartsen versleten, nog andere medische onderzoeken gehad en was ik vaak bij de fysiotherapeut en psycholoog. De afspraken bij de psycholoog waren ook wel nodig, ik ben niet snel depressief en heb een redelijk positieve instelling. Maar het feit dat niemand mij ooit geloofde dat ik iets had, was erg zwaar. Later kon ik het er wel wat met mijn moeder en vriendin over hebben maar lang heb ik er alleen voor gestaan.

In mei 2016, in de hoop dat ik na de laatste operatie mij relatief goed zou blijven voelen, ging ik samenwonen met mijn vriendin. Het was snel, we kenden elkaar iets korter dan een jaar, maar ik had haar overgehaald om toch mee te gaan. Het werd een huurwoning in Zuidbroek, er zat wel wat opknapwerk aan maar zij zou veel werken en ik had wat tijd om het rustig aan op te knappen. In het begin ging het opknappen goed, maar al snel kreeg ik weer meer last van mijn klachten en was ik steeds sneller overprikkeld.

Na een maand opknappen, werken en samenwonen ging het bergafwaarts met mijn gezondheid. Ik stortte volledig in toen ik na een avond barbecueën met vrienden opeens misselijk werd. Ik moest overgeven en mijn vriendin heeft me ‘s nachts naar de huisartsen spoedpost gebracht. Daar kreeg ik wat mee tegen de misselijkheid. Een paar maanden lang kon ik bijna niets eten en viel kilo’s af. Ik had hele heftige buikpijn, was altijd misselijk en was bang om weer te moeten overgeven. Ik had me bij beide banen ziek gemeld, dus voor een paar maanden geen inkomen. Het huis dat we huurden werd verkocht, dus we moesten er over 3 maanden uit en ik was zo ongelofelijk snel overprikkeld, dat het met onze relatie ook niet goed ging.

Er was geen voedselvergiftiging en uit alle darm- maag- en allergie onderzoeken is nooit iets geconstateerd, behalve dat er veel lucht in mijn darmen en maag zat. Het duurde nog een half jaar voordat ik weer een neusoperatie kreeg en in dat half jaar kon ik bijna niets eten. Ik werkte ‘s avonds maar een paar uurtjes als pakketbezorger. Mijn andere baan kon niet meer aan, mijn vrienden zag ik amper en met mijn relatie ging het ook niet goed. Ik besloot toen we uit ons huis moesten om bij mijn ouders in te wonen, dus niet meer samen met mijn vriendin. De relatie bleef aan, maar het samenwonen was mij te veel. Met de kennis van nu, wetende dat ik een neus aandoening heb en erfelijke zenuwaandoening (later meer hierover), denk ik dat de buikpijn en misselijk kwam door een combinatie van ophoping van lucht in de buik en darmen waardoor deze uitzetten in combinatie met stress. Stress van ziekzijn, de illusie dat ik deze keer beter zou worden, het geen rust krijgen omdat ik niet alleen was en de verkoop van de woning waar ik zo veel energie had ingestoken om het een beetje op te knappen.

Zuidbroek drukte me met de neus op de feiten, ik ben te ziek voor een normaal leven.

Enkele maanden nadat ik weer bij mijn ouders was ingetrokken kreeg ik een nieuwe neusoperatie. Nummer 4, weer voelde ik me wat beter en ik begon weer wat meer bij de pakjesdienst te werken (ongeveer 3 dagen) en niet veel later kon ik ook weer met mijn baan als begeleider beginnen. Een tijd lang was het een paar dagen werken, in het weekend naar mijn vriendin en af toe naar vrienden.

Na iets van driekwart jaar weer bij mijn ouders, ging ik weer op mijzelf wonen in Winschoten, een nette sociale huurwoning. Dit was net aan het begin van de corona periode. Bij de pakjesdienst werd het drukker en als begeleider had ik het rustiger. Ongeveer anderhalf jaar na de laatste neusoperatie nam ik er weer een, er was geen verdikking te zien maar ik had uitgelegd dat het mij elke keer hielp. Deze keer voorkwam ik dat de klachten zo erg werden dat ik thuis kwam te zitten..

Dit alles gaf me moed om weer een poging te doen iets van mijn leven te maken. Ik had nu toch het idee dat ik om het anderhalf jaar gewoon een neusoperatie kon nemen. Deze moed werd voornamelijk ingegeven door een haptotherapeut waarmee ik via de fysiotherapeut in contact was gekomen. Een haptotherapeut zou mij helpen met het omgaan met prikkels. Want omgaan met prikkels ging heel slecht. Des te meer last ik krijg van mijn klachten, des te sneller ik overprikkeld raak (later hier meer over). Het omgaan met prikkels werd niet beter maar de haptotherapeut spoorde me wel aan om toch door te zetten met het bereiken van wat ik graag wil. Ik kon per slot van rekening toch om het anderhalf jaar een neusoperatie nemen, en zo zou ik mijn leven gaan inrichten.

Een thuisstudie social work, vaker naar vrienden en verhuizen naar Groningen waar ik al jaren graag heen wilde, maar waar ik mij niet dacht thuis te voelen tussen alle gezonde studenten.Toch ben ik naar Groningen verhuisd naar een klein appartementje van 19m2. Een half jaar lang ging het best lekker. Veel thuis studeren en wat meer socializen met vrienden. Ik zag wel tegen stage op maar dat zou wel naar de volgende operatie komen als ik alle theorie af had en me daar op kon focussen. Vanwege gezondheidsklachten, het betalen van de studie en het wegvallen van mijn baan als begeleider bouwde ik schulden op. Dat vond ik verschrikkelijk. Tegenwoordig doe ik er alles aan om niet meer in de schulden te komen. Eigenlijk is het een dagelijkse strijd. Er is geen officiële diagnose voor mijn neusaandoening en ik wil niet afgekeurd worden op mijn zenuwaandoening dus zijn er geen regelingen of aanvullingen, zodat ik minder kan gaan werken.

In onze familie komt een erfelijke ziekte voor de zenuwaandoening HMSN1A (ook ziekte van charcot marie tooth geheten). Ik was het onderzoek of ik dit ook had al een keer begonnen Maar in het UMCG werd mij verzekerd dat mijn klachten niet door HMSN zouden kunnen komen. HMSN begint namelijk altijd bij de handen en voeten, de spieren die ver van de hersenen afliggen. Daarnaast zeiden ze dat er ook nadelen zouden zitten aan het onderzoek: je zou bijvoorbeeld geen lening kunnen aanvragen om een onderneming te beginnen, iets wat mij nog wel leuk leek om te doen. Mijn vader had bij zijn diagnose papierwerk meegekregen over HMSN en hierin stond (volgens hem) dat het niet van vader op zoon overgedragen kon worden. Ik zou het dus niet kunnen krijgen.

Het onderzoek ben ik later toch weer gestart, omdat ik zekerheid wilde hebben of mijn klachten toch niets te maken hadden met HMSN. Ook kreeg ik pijn in mijn handen bij het schrijven, wat nodig was voor mijn thuisstudie. Voor de tweede keer dus naar de klinische genetica, deze keer werd ik doorverwezen naar de neuroloog om een elektromyogram (EMG), een spieronderzoek waarbij ze kleine stroomschokjes toedienen om zo de werking van de spieren en zenuwen te meten. Gelijk na het onderzoek kreeg ik te horen dat ik “wel iets had, maar iets anders dan je vader”. Ik vroeg gelijk of het iets ernstigs was, zoals ALS of MS, maar dat was niet het geval.

Wat er nu aan de hand was, was niet duidelijk en dat voelde raar. Na een spannende tijd van wachten, kreeg ik de uitslag van de EMG vanuit Amsterdam. De uitslag was totaal niet wat ik verwacht had. Ik had dus wel gewoon wat mijn vader had, terwijl hij zei dat dat niet kon en de neuroloog in Groningen zei dat het wat anders was. Het klopte toch een beetje dat ik wat anders had dan mijn vader, zoals ik het begrepen heb is er bij HMSN1A een mutatie in het gen PMP-22 op chromosoom 17. Bij mij is er alleen een andere chromosoom gemuteerd die dezelfde klachten geeft als een mutatie op chromosoom 17.Dezelfde klachten voor zover ze dat weten, want de mutatie die ik heb is wel heel erg onbekend en er wordt verder geen onderzoek naar gedaan. Mijn vader heeft mij altijd verteld dat het niet van vader op zoon overgedragen kon worden omdat hij bij de verkeerde HMSN keek. Er is een versie van HMSN die niet van vader op zoon overgedragen kan worden maar HMSN1A kan dat dus zeker wel. Dus toch HMSN1A. Ik vroeg mij af of mijn klachten, die al jaren mijn leven zo hadden beïnvloed, te maken hadden met de erfelijke ziekte. Terwijl artsen nog steeds zeiden dat dat niet overeenkwam met de standaard klachten van HMSN1A. Ik had per slot van rekening ook een bijzondere versie dus wellicht waren de klachten ook anders. Neurologen en kno artsen bleven mij vertellen dat het dus niet kon, maar uiteindelijk kwam ik toch iets tegen over mensen die last kregen van hun middenrif en daardoor benauwd waren. Ik vroeg of het mogelijk was om de EMG ook voor mijn middenrif te krijgen, zodat ze konden zien hoe de spieren hier waren. Het werd een CT-scan en tegen mijn verwachtingen in was er niets bijzonders op de CT-scan te zien, integendeel, er werd mij verteld dat mijn middenrif er juist goed uitzag voor iemand met HMSN1A van mijn leeftijd.

Ik ben voor HMSN1A naar een revalidatiecentrum (Beatrixoord Haren) geweest om te leren leven met deze aandoening. Dit hele traject was ongelofelijk frustrerend omdat ik lang zonder neusoperatie zat, het waren niet zo zeer de HMNS1A klachten maar de neusklachten die mij in de weg zaten bij het normaal inrichten van mijn leven met een aandoening.

Begin 2022, terwijl de hele zoektocht naar HMSN1A en of dit mijn klachten verklaarde bezig was, ging mijn gezondheid steeds verder achteruit. De thuisstudie waar ik ongeveer driekwart jaar mee bezig was, stond op pauze (gelukkig kan dit bij een thuisstudie), werk ging moeizaam, vrienden zag ik amper en ik was weer erg snel overprikkeld. Het werd dus weer tijd voor een nieuwe neusoperatie, maar de kno-arts kwam met het bericht dat dit niet mogelijk was. Mijn hele beeld van hoe ik mijn leven zou inrichten was opgebouwd vanuit het idee dat ik elke anderhalf/twee jaar een operatie zou kunnen krijgen. Maar dit regelen was nogal een opgave die eindigde in een fiasco. Mijn huisarts wilde mij niet doorverwijzen. Na veel tijd en gedoe vond ik een huisarts die me wel wilde verwijzen. Eenmaal bij de kno arts begon mijn toekomstbeeld af te brokkelen. De operaties die mij elke keer weer wat op de been brachten. Konden niet elke anderhalf/twee jaar gedaan worden. Sterker nog, ze zei nu al dat ze niet meer wilde opereren omdat er te veel littekenweefsel in de neus komt na zoveel operaties.

Neusspray, dat moest ik maar weer gaan proberen en als dat niet werkte, kon ik een afspraak maken bij de rhinoloog in het UMCG. Na 8 jaar last van mijn neus te hebben gehad was dat de eerste keer dat ik hoorde dat er een rhinoloog bestond, een kno-arts gespecialiseerd in de neus. Braaf als ik was probeerde ik 3 maanden lang een neusspray, die ik nog niet had uitgeprobeerd, maar zonder resultaat. Ik gaf bij de kno-arts aan dat ik graag, zoals afgesproken, naar de rhinoloog wilde. Dat kon niet, dat moest via de huisarts. De huisarts kon mij niet doorverwijzen naar de rhinoloog, dat moest via de kno-arts. De kno-arts moest toch eerst een doorverwijzing hebben van de huisarts. De huisarts, kon me niet doorverwijzen naar de kno-arts want ik was daar in het afgelopen half jaar al geweest dus kon ik zelf een afspraak maken. De kno-arts stond er op dat ik toch eerst een verwijzing van de huisarts zou krijgen. Het heeft bijna een jaar geduurd, vanaf het moment dat de kno mij vertelde dat ik eerst 3 maanden neusspray moest proberen, dat ik een afspraak kreeg bij de rhinoloog. Een jaar wachten en onduidelijkheid over wie mij wel en niet kon verwijzen, maakte dat ik mij niet serieus genomen voelde. Jarenlang had ik het idee, dat wanneer er iets gevonden zou worden, ik het gelijk te horen zou krijgen. Gewoon een diagnose die hopelijk wel of misschien ook niet verholpen zou kunnen worden. Ik zou dan in ieder geval weten wat het is, het een naam kunnen geven. Dat is echter niet hoe het ging.

Eindelijk kon ik naar de rhinoloog in het UMCG, er was een lange wachttijd maar ik was er. Hij zou weten hoe het verder met de neus zat. Het was een optie was om de neusschelpen permanent weg te halen door ze te knippen. Bij de operaties die ik al elke keer kreeg, werden de neusschelpen weggebrand om ze kleiner te maken. Maar bij het knippen zouden ze helemaal weg zijn. Aan het knippen was alleen wel een risico verbonden, namelijk een kans op het ontwikkelen van een zekere empty nose syndrome (ENS), een aandoening waarbij het meestal zo was dat de opening in de neus te groot is geworden na een operatie, waardoor de luchtstroom niet goed liep of het kwam doordat de zenuwen in de neus de luchtstroom niet goed registreren. De rhinoloog vertelde mij dat het risico hierop bij wel eens groter zou kunnen zijn aangezien mijn zenuwen door de HMSN1A al niet goed werken. De rhinoloog zou kijken of er wat bekend was over de combinatie HMSN1A en ENS.

Thuis begon ik zelf uit te zoeken wat ENS inhield en of dit erger zou zijn dan alle klachten waar ik nu last van had. Benauwd, een brandende sensatie, korsten in de neus, uitgedroogde neus, stikkend gevoel, depressie het zijn zeer uiteenlopende klachten. Ik vond het vooral heel erg confronterend en eng om dit allemaal te lezen. Op internet vond ik al snel verhalen over mensen die zelfmoord hadden gepleegd omdat ze de klachten niet meer aankonden. Ik nam contact op met de rhinoloog met de vraag of ik in contact kon komen met iemand die ENS heeft om te vragen hoe het gaat maar het antwoord schokte me: “de patiënten met ENS hebben zo’n traject meegemaakt dat het mentaal te zwaar is om hier open over te praten”. Dit is iets wat je dus NIET wilt hebben.

Vanaf de eerste keer googlen naar ENS, dacht ik “ik kan het net zo goed gewoon doen, want heel veel van de klachten heb ik al”. Dat ik het nu al zou hebben was gewoon niet mogelijk, omdat er bij mij niets was misgegaan, sterker nog na een operatie gaat het bij mij vaak maanden lang beter. Van ENS is bekend dat het zich na een mislukte operatie openbaarde, door het teveel wegbranden van de neusschelp. Een oplossing kan dan een reconstructie van de neusschelp zijn. Je blijft maar lezen over de klachten, over de verhalen van patienten, informatie zoeken. En mijn conclusie is telkens dat de klachten heel veel lijken op de klachten die ik nu heb.

Tijdens een bezoek aan de rhinoloog zei ik tegen hem “ik geloof dat ik dit al heb” en hij antwoordde “dat geloof ik ook”.

Ik wist niet echt of ik nou blij moest zijn dat ik wist wat ik had of dat ik me rot moest voelen met het feit dat het ENS was. Er werden in ieder geval wel stappen ondernomen, ik kreeg vanuit de rhinoloog in het UMCG een doorverwijzing naar het AMC waar een rhinoloog was die er meer verstand van had. Het was al meer dan 2 jaar geleden dat ik de laatst neusoperatie had gehad en mijn klachten werden steeds erger. Op zich wilde de rhinoloog in het UMCG nog wel weer een keer mijn neusschelpen wegbranden, maar het advies was om eerst naar het AMC te gaan om te horen wat ze daar te zeggen hadden. Dit was inderdaad verstandig, maar ik wist uit ervaring dat dit weer veel tijd zou kosten. Er was al veel tijd verstreken na de laatste operatie, dat betekende dat ik veel en heftige klachten had. De buikpijn, het opgeblazen gevoel en de misselijkheid, mijn neus voelde volledig dicht, ik sliep amper meer omdat ik wakker schrok van het gevoel te stikken en was door het minste of geringste overprikkeld. Helaas viel ik weer uit van werk, zag ik amper mijn vrienden meer en wilde ik vaak alleen zijn, omdat ik snel overprikkeld raakte.

De eerste afspraak in het AMC kreeg ik een reuktest, hyperventilatietest en werd mijn medische geschiedenis en klachten besproken. In een reconstructie van de neusschelpen werd niet zo veel gezien, maar er was nog een optie ‘capsaÏcine’, de werkende stof in scherpe pepers. Na weer een paar maanden thuiszitten met heftige klachten, begon eindelijk de behandeling met capsaïcine. Ik kreeg eerst de verdoving en dan werd er 6 keer medische capsaïcine spray in mijn neus gespoten om de zenuwen daar te overprikkelen, zodat ze daarna juist minder snel geprikkeld zouden worden. “Het is net peperspray” zei ik tegen de assistente,“ Klopt maar dit is veel sterker” antwoordde ze. Ongeveer 3 weken heb ik mij iets beter gevoeld. Het zou juist naar 3 weken goed moeten werken omdat het eerst nog wat na prikkelt. Het zou minimaal een half jaar moeten aanhouden en er kon ook om het half jaar een behandeling plaatsvinden. Maar één keer per 3 weken een behandeling kon niet, niet in het AMC en niet in het UMCG.

Het hielp ook minder goed dan een operatie dus ik besloot maar weer contact op te nemen met de rhinoloog om nogmaals een operatie te nemen zodat ik het weer even vol kon houden. Hiervoor nam ik contact op met de rhinoloog in het UMCG die mij zo goed geholpen had en bereid was om nog een operatie uit te voeren. Er was alleen een probleem, hij werkte niet meer in het UMCG. Er moest dus een afspraak gemaakt worden bij een andere rhinoloog, met uiteraard een flinke wachttijd. Eenmaal daar, zat ik tegenover 4 artsen die alle standaardonderzoekjes deden en mijn verhaal aanhoorden. Waarna de rhinoloog mij vertelde dat hij niet ging opereren, omdat er te veel littekenweefsel kwam. Dat was een flinke klap, ik zag de operatie als enige mogelijkheid om me weer wat beter te voelen, en nu wilden ze mij niet opereren. Sterker nog, de rhinoloog raadde me aan om te stoppen met het zoeken naar een oplossing en te leren leven met de klachten. Ook maakte ik duidelijk dat er met deze klachten NIET te leven viel.

Deze periode was wel een absoluut dieptepunt, nog erger dan de Zuidbroek periode waarin ik heel ziek was. Ik zat thuis, zag amper mensen, alleen mijn vriendin een paar dagen in de week, mijn fysiotherapeut, mijn ouders en zusjes af en toe. Deze keer was er ook niets meer om me aan vast te houden, ik moest er volgens de rhinoloog maar mee leren leven…

Leren leven met empty nose syndrome was voor mij niet te doen. Ik ga de klachten later uitgebreid uitleggen. Op het dieptepunt, zo lang zonder operatie was mijn kwaliteit van leven heel laag. Ik leefde volledig naar mijn aandoening. Ik sliep heel slecht, bij alles wat ik deed had ik spierpijn, had de hele dag het gevoel dat ik stikte, kon niet relaxen en had de hele dag buikpijn om maar een paar klachten te noemen. Mijn hobby’s: o.a. gamen, lezen en tuinieren kon ik niet meer uitvoeren, vanwege spierpijn, vermoeidheid en de zorgen die ik had. Ik had te veel last van brain fog om te lezen (wat ik las kwam toch niet binnen), eten koken was vermoeiend en door de buikpijn kon ik toch niet eten en ik was te moe om naar musea te gaan. Ik zat niet goed in mijn vel, was op.

Na het eerste gesprek met de rhinoloog die mij goed hielp kreeg ik via hem ook een doorverwijzing met de interne psycholoog van kno afdeling. Na te horen hebben gekregen dat er geen opties meer voor me waren begon ik na te denken over hoe een leven met de klachten eruit zou zien. Mijn conclusie was dat dit niet kan, het is te zwaar. Samen met de psycholoog begon ik te praten over een euthanasietraject. Met mijn vriendin kon ik het hier gelukkig goed over hebben. Ik dacht hier vroeger ook wel eens aan, maar ik had altijd het idee dat er nog mogelijkheden waren en stond er nooit heel lang bij stil, maar die mogelijkheden leken nu heel ver weg. En zelfs als de rhinoloog mij nog wilde opereren kon dit niet eeuwig doorgaan. Toch probeerde ik nog met de eerste rhinoloog in contact te komen om in ieder geval nog één operatie te krijgen.

Ik dacht dat dit een hele opgave zou zijn, maar al redelijk snel kreeg ik te horen dat hij nog in het Martini ziekenhuis werkte. Er was wel een probleem, ik moest weer een nieuwe verwijzing hebben omdat ik in het Martini Ziekenhuis nog niet eerder behandeld was. De huisarts werkte deze keer goed mee, alleen was de wachttijd langer dan 3 maanden. De rhinoloog wilde mij nog wel een keer opereren. Er was alleen een probleem, na de 3 maanden wachten kon ik nog langer wachten omdat die grondstoffen voor het apparaat waarmee ze de neusoperatie uitvoeren niet te verkrijgen waren door een handelsoorlog met China… Het was niet duidelijk wanneer ze de operatie konden uitvoeren. Daarnaast wilde hij ook nog een afspraak maken met een rhinoloog in het Erasmus MC, iemand die volgens hem veel verstand had van ENS. Deze arts zou “de top rhinoloog op het gebied van ENS zijn” en “als we in Spanje woonden had ik je alsnog naar Rotterdam gestuurd omdat hij de beste is in Europa”, zei hij.

Weer verstreken en maanden waarin ik me ongelofelijk ellendig voelde en wachtte op een operatie waarvan ik niet wist wanneer die zou komen en een afspraak bij een top rhinoloog waar een ongelofelijk lange wachtlijst was.

De operatie ging uiteindelijk anders dan verwacht. In het Martini ziekenhuis hadden ze een nieuw apparaat, waarmee ik in plaats van de Celon die ik elke keer kreeg (wegbranden met 100 graden) een coblatie kreeg (wegbranden met 70 graden) wat tot een minder pijnlijk herstel zou leiden. Dit klopte inderdaad. Na meer dan 3 jaar zonder operatie en een niet heel pijnlijk herstel van 3 weken begon ik eindelijk weer met werken. Niet veel later ging ik weer verder met mijn thuisstudie. Ik ging weer wat vaker naar vrienden, zag mijn vriendin weer wat vaker en begon zelfs thuis met wat sporten. De thuisstudie hield ik niet lang vol, ik kon me er niet op focussen met het idee in mijn achterhoofd dat ik toch niet meer operaties kon doen en dat ik hier straks toch niets aan had. Het sporten hield ik enkele maanden vol totdat ik steeds weer meer pijn in mijn spieren begon te krijgen. Ik wilde er alles aan doen om niet nog een keer thuis te zitten dus deed er alles aan om dit goed te kunnen volhouden. Ik heb nu samen met de pakjesdienst afspraken over welke routes ik rij (geen centrum en industrieterrein met zware pakketten) en heb mijn rooster zo ingericht dat ik tussen werkdagen genoeg rustdagen heb.

Februari 2024, de afspraak bij de rhinoloog in het Erasmus MC was er eindelijk, de eerste keer daar werd ik weer onderzocht zoals altijd, en vertelde ik mijn verhaal zoals altijd. Naar ongeveer 9 en een half jaar kreeg ik hier eindelijk een diagnose, ik had ENS, niet officieel want het is nog niet erkend. Maar deze man had er verstand van en zei dat het wel degelijk ENS was. Hij gaf me een nieuwe stip aan de horizon, een reconstructie van de neusschelpen. Een operatie waarbij ze de luchtstroom in de neus veranderen door met kraakbeen de doorgang in de neus aan te passen. Aan mijn neus was niet zo veel aan te passen aangezien het niet te open was. Maar door de reconstructie van de neusschelpen kunnen ook de zenuwen in de neus anders geprikkeld worden waardoor je alsnog minder last hebt van ENS. Voordat deze operatie uitgevoerd wordt wordt er eerst een test gedaan waarbij watten met hete lijm tijdelijk een nieuwe luchtstroom veroorzaken zodat je kan meemaken hoe het na de operatie zal zijn.

Ik was echt enthousiast over deze operatie, ik las er veel goede dingen over en had goede verwachtingen. Op de dag dat ik de test had werd ik ziek, ‘s ochtends in de auto kreeg ik al keelpijn en begon mijn neus nog dichter te zitten. Afzeggen was geen optie, de dag ervoor hadden ze me nog gebeld omdat ze voorbereidingen moesten doen. Ik wilde zelf ook dat het doorging, ik was erg benieuwd. Eenmaal daar kreeg ik eerst verdoving in mijn neus. Na een kwartier werd de lijm met watten ingebracht. Gelijk had ik meer rust in mijn lichaam, de pijn in mijn spieren was veel minder en ik kon helderder nadenken. Maar er waren ook nadelen, ik voelde me erg benauwd en mijn neus voelde raar en koud. Bij de rhinoloog moest ik voor de behandeling cijfers geven en na de behandeling cijfers geven aan hoe erg ik last had van bepaalde klachten. Van sommige dingen had ik echt minder last, maar van andere nu juist meer. De operatie was niet voor mij bestemd volgens de rhinoloog.

We gingen naar huis. Op de terugweg in de auto begon ik me nog zieker te voelen. In de auto heb ik naar de kno-poli gebeld om weer een belafspraak in te plannen met de rhinoloog waar ik net geweest was. Ik was van mening dat ik de test niet duidelijk kon beoordelen, omdat ik ziek was, een paar maanden geleden nog een neusoperatie had gehad en mijn gevoelige neus heftig reageerde op de verdoving en de watten en hete lijm. Daardoor kon ik naar mijn mening niet goed beoordelen welke effecten invloed hadden op de behandeling. Ik vroeg of ik een nieuwe test kon doen zonder verdoving of met de watten langer in zodat de verdoving uit zou werken. Na wat tegenstribbelen van de rhinoloog stemde hij toe.

Er werd echter geen afspraak gepland, ik had meerdere keren met assistenten gesproken en nog 2 keer met de rhinoloog zelf. Bij ons tweede gesprek kwam hij met een betere optie. Hyaluronzuur, een filler, die in de neusholte onder de huid aangebracht zou worden en ook een nieuwe luchtstroom realiseert door de neusholte dichter te maken. Dit spul werkt na een half jaar weer uit. Geen verdoving en een half jaar om te kijken of een reconstructie van de neusschelpen zou werken. Ze deden dit alleen niet in het Erasmus MC, dus ik moest zelf maar even kijken waar ze dit wel deden.

Meerdere ziekenhuizen en klinieken heb ik gebeld maar niemand wist iets van deze behandeling af. Ik had wel iets gevonden in Amerika en een verslag over de behandeling waarin ze erg optimistisch waren over de resultaten. Uiteindelijk na veel zoeken, heb ik via de rhinoloog in het Martini ziekenhuis, die mijn vraag had voorgelegd tijdens een overleg tussen kno artsen uit verschillende ziekenhuizen een plek gevonden waar ze deze behandeling deden, Het Radboudumc in Nijmegen.

In de maanden wachten op de afspraak was ik eigenlijk alleen maar bezig met of ze gelijk het hyaluronzuur zouden inbrengen of dat ik langer moest wachten. Ik kwam daar, liep het standaardonderzoek door en vertelde zoals altijd mijn verhaal. De arts ging in overleg en kwam terug met de hoofdbehandelaar. "De behandeling is te gevaarlijk, en ik zie het nut er niet van in”. Ik had nergens gelezen dat het gevaarlijk zou zijn, maar hij vertelde dat hij bang was dat door mijn zenuwaandoening het weefsel in mijn neus zou afsterven, de kans was niet heel groot, maar hij kon dit (als het gebeurde) niet verantwoorden aangezien hij bij mij geen fysieke reden zag, mijn neus is niet te open. Het was weer een enorme klap, ik had er geen moment bij stilgestaan dat de behandeling wel eens niet door zou kunnen gaan, omdat het op internet zo veilig leek.

Weer terug naar de rhinoloog in het Erasmus MC dan maar, en dan toch maar weer opnieuw een test zonder verdoving of dat die langer in mocht. Hij had tenslotte al aangegeven dat dit kon maar nooit een afspraak had ingepland. “Het budget voor dit jaar is op, in januari kun je weer een test krijgen”, zo’n test kost 300 euro, zelf betalen mag niet. Ik had liever gehad dat hij me niet had verteld dat het om 300 euro ging. Ik moest nog 4 en een half maand wachten.

Hij raadde me aan om ook te kijken naar een stamcelbehandeling, hij dacht dat dit me meer zou opleveren dan een neusschelp reconstructie. Volgens de rhinoloog was het verstandig om contact op te nemen met een neuroloog om te kijken of een stamcelbehandeling in theorie kan werken met mijn zenuwaandoening. Een verwijzing via de huisarts was nodig maar daar kwam ik niet ver. De assistente bleef me maar vertellen dat een stamcel behandeling niet in Europa gedaan wordt. En ik kon haar niet duidelijk maken dat het er om gaat of het in THEORIE zou werken. Gelukkig kon ik via de zorgverzekering een belafspraak krijgen bij een neuroloog, die van tevoren mijn vraag al had onderzocht. De conclusie was dat er is geen contra indicatie bekend is bij een stamcellen behandeling en HMSN1A. Het zou dus moeten werken.

Hierna heb ik een belafspraak geregeld bij een arts van het Biosciense Institute in San Marino, waar ze de stamcelbehandeling doen. Ik moest foto’s opsturen van een CT- scan van mijn neus en een kleine geschiedenis van mijn ENS uittypen in het Engels. Volgens hem ben ik een goede kandidaat voor de behandeling, de HMSN1A is geen probleem bij de behandeling, sterker nog mocht de HMSN1A de zenuwen in mijn neus wel aangetast hebben dan zou de stamcelbehandeling juist goed kunnen werken.

De behandeling gaat als volgt: Je gaat eerst heen voor een kleine liposuctie, uit het vet halen ze de stamcellen. Je wacht 3 weken totdat ze de benodigde stamcellen uit het vet gehaald hebben. Je gaat weer heen voor een injectie met de stamcellen in de neus. Na 2 week ga je weer heen en volgt een tweede injectie. Tijdens de behandeling wordt gekeken hoeveel injecties je nodig hebt (maximaal 6).

De prijzen zijn als volgt, ik heb de inhoud van de mail met de prijsopgave gekopieerd.

Dear Daan Schipper,

as per your request, I write the cost overview below:

● 620.00 euros for fat sampling (to be paid at the Clinic Domus Medica the day of the fat sampling)

● 7.070.00 euros (instead of 10.100.00 euros) for laboratory expenses (to be paid by bank transfer before the fat sampling)

● 950.00 euros for each infiltration treatment (in sedation and in the presence of the anaesthetist, to be paid on the day of surgery at the Clinic); total number of treatments =

Er zijn sowieso 2 injecties nodig, het kunnen er maximaal 6 zijn. Meestal zijn het er 3 of 4 injecties. Hoeveel injecties nodig zijn wordt tijdens de behandeling bepaald en het aantal behandelingen beïnvloedt het bedrag.

Op mijn eerste reis neem ik iemand mee, om mij te helpen op de goede plek te komen. Er is geen directe lijn naar San Marino. Ik vlieg naar Bologna, met de trein naar Rimini en tot slot met de bus naar San Marino, de reiskosten zijn moeilijk in te schatten door de verschillende manieren van reizen en verschillen per persoon.

Een retour vliegticket naar Bologna is tussen maart en april gemiddeld €266 Een retour met de trein van Bologna naar Rimini kost €46 De gemiddelde hotelkosten voor 2 overnachtingen kost €120 Een bus ticket retour kost €3 Totaal €435

Daarnaast zijn er nog kosten voor het eten en onverwachte kosten vandaar dat ik de gemiddelde reiskosten berekend op €500

Het minimale bedrag wat nodig is voor de behandeling is

1. Fat sampling €620
2. Laboratory expenses €7.070
3. 2x infiltration treatment (950 per keer) €1.900
4. 2x eigen reiskosten (500 per keer) €1.000
5. 1x reiskosten medereiziger eerste keer €500
6. Voor een totaalbedrag van €11.090

Het maximale bedrag wat nodig is voor de behandeling is

1. Fat sampling €620
2. Laboratory expenses €7.070
3. 6x infiltration treatment (950 per keer) €5.700
4. 6x eigen reiskosten (500 per keer) €3.000
5. 1x reiskosten medereiziger eerste keer €500
6. Voor een totaalbedrag van €16.890

Het kan dus ook voorkomen dat er 3 (€12.540), 4 (€13.990) of 5 (€15.440) injecties gedaan worden.

Op het moment van typen is het 15 Januari. Op 29 December overleed plots mijn vader. Op zijn uitvaart vertelde ik hoe we jarenlang niets meer samen deden omdat we beiden last hadden van onze aandoeningen (hij had HMSN1A wat verergerde na een strijd tegen leukemie die hij won) en ik door mijn ENS. We waren gelukkig nog samen een paar maanden daarvoor naar een beurs in de buurt geweest zoals we vroeger ook deden. Ongeveer een half jaar geleden is mijn relatie ook uitgegaan, we zijn wel op goede voet. Op 9 januari had ik de test in Rotterdam, minder verdoving en 2 en een half uur zat de test in. Het voelde beter maar ik bleef benauwd, het risico is dat die benauwdheid blijft. Daarnaast kan na de behandeling met stamcellen ook nog een reconstructie van de neusschelpen gedaan worden. De stamcellen maken de neus klaar om het nieuw ingebrachte kraakbeen te accepteren waardoor de operatie een beter effect zal hebben.

Ik heb al HMSN1A waar ik niet van af ga komen, een vermoeiende en vervelende aandoening. Maar ENS is echt een hel en dit is na 10 en een half jaar echt de laatste mogelijkheid om van ENS af te komen. Een laatste kans om een studie te volgen, weer te kunnen ontspannen, zonder pijn te leven, te kunnen genieten en weer iets van mijn leven te maken.

De klachten van empty nose syndrome verschillen per persoon. Daarnaast maakt het ook uit hoe lang het geleden is dat ik een neusoperatie heb gehad. De klachten bovenaan zijn klachten die altijd aanwezig zijn, ook na een operatie. Als deze klachten verergeren naarmate het langer geleden is dat ik een neusoperatie heb gehad, dan zal ik dit erbij vermelden. Altijd aanwezig:

Kraken in de oren

Dat gepop of gekraak in de oren als je bijvoorbeeld in een vliegtuig zit. Dit wordt veroorzaakt door een verschil in luchtdruk, wat bij mij dus altijd aanwezig is.

Brainfog

Na corona kreeg dit pas een naam bij mij, omdat mensen met longcovid hier vaak last van hebben. Het is het niet meer helder kunnen nadenken, het tast het cognitieve vermogen aan. Leren, luisteren en lezen gaan erg moeizaam. Dit varieert bij mij van wat warrig zijn/overkomen tot niet eens meer kunnen lezen en heel erg moeten nadenken over elke handeling (bijvoorbeeld bij het boodschappen doen). Het komt omdat mijn hersenen zo overprikkeld worden doordat mijn neus steeds seinen doorgeeft dat het niet genoeg lucht binnenkrijgt.

Vreemd gevoel in de neus

Het varieert van een licht tintelend gevoel tot een heftige tintelende sensatie, het is nooit pijnlijk, het is beter te beschrijven als een soort jeuk die nooit weg gaat en waar niets aan te doen is. Dit heeft invloed op de brainfog en slaapproblemen.

Slaapproblemen

Slapen als je overprikkeld bent is niet makkelijk. Na een operatie functioneer ik lange tijd het best door moe te worden van het werk. Werk put mij uit, het gaat ten koste van leuke dingen doen maar ik kan na een dag werken in ieder geval slapen. Als ik veel last heb, worden de slaapprobleem heel erg. Omdat ik als ik net in slaap begin te vallen, wakker schrik doordat mijn onbewuste denk dat ik stik… Waarna ik klaarwakker en met hartkloppingen in bed lig.

Te open of juist heel dicht gevoel in de neus

Ik merk alleen dat mijn neus dicht gaat zitten als ik warm of pittig voedsel eet als er in de buurt gerookt wordt en als ik veel moet praten. Verder is het compleet random of mijn neus dicht of open voelt. Zowel bij het dicht als bij het open gevoel ben ik benauwd. Het open gevoel, is kenmerkend voor ENS, het voelt nog steeds benauwd, het voelt alsof er lucht blijft rond circuleren in de neusholte. Vaak is het dan alsof ik wel kan inademen maar niet uit kan uitademen, want de lucht blijft in de holte circuleren.

Onrust

De onrust is echt heftig. Ik kan niet even op de bank of op het bed liggen relaxen. Mijn ademhaling is altijd onrustig en mijn lichaam neemt ook die houding aan. Als ik mij ligt inspan tijdens werk bij DHL dan functioneer ik nog redelijk of omdat ik dan wat mee ga met het ritme van mijn ademhaling of omdat ik er dan niet mee bezig ben of beiden. Ik beschrijf het altijd als het permanent in een fight, flight or freeze response zit. Er ruist permanent adrenaline door mijn lichaam zonder dat ik er iets aan kan doen.

Overprikkeld

Ik raak al overprikkeld door mijn neus en kan er vaak niet veel anders bij hebben. Ik wil vaak geen muziek of tv of wat dan ook aan hebben omdat ik dat al snel te veel vind. Ik raak steeds sneller overprikkeld des te langer geleden een operatie is.

Wazig zicht/gevoel

Dit is moeilijk te beschrijven. Het is waarschijnlijk iets van een lichte hyperventilatie. Bij het hyperventileren voel je je ook wazig en ga je wazig zien. Ik ben zeker niet permanent aan het hyperventileren maar dit lijkt wel heel licht op hyperventilatie.

De volgende klachten verdwijnen na een operatie, maar komen na maanden of soms jaren pas weer terug.

Spierpijn

Z’n 3 a 4 maand na een operatie heb ik hier geen last van. Daarna gaat dit van wat pijn in de nek tot heel veel pijn in de nek, hals, schouders, achterhoofd. Het gaat om spieren die je gebruikt bij de ademhaling. Ik ga 2x per week naar de fysio voor dry needling, dit helpt wat, maar het is echt slopend. Het kan zijn dat ik ook gevoeliger ben voor deze spierpijn door mijn HMSN1A omdat bij die aandoening de pezen korter worden waardoor je sneller pijn in de spieren krijgt.

Buikpijn/opgeblazen/misselijk

Dit krijg ik pas als ik erg lang zonder operatie zit. De buikpijn zit vaak ook in de spieren voor de buik. Doordat er veel lucht in mijn maag/darmen zit zet deze wat uit, waardoor het de spieren spant. Het is echt pijnlijk. Deze klacht verpest het eten ook voor me, ik houd van koken en lekker en gezond eten. Maar na het eten zwelt de buik nog verder op en word ik ook nog wel eens misselijk doordat er veel lucht in de maag zit.

Hoofdpijn/pijn in de neus

Het is een hoofdpijn achter mijn ogen die doorstraalt naar mijn hoofd en neus. Vooral in de zomer met warme droge lucht heb ik hier wel eens last van. Maar als het aanwezig is is het wel heel vervelend en lig ik soms alleen maar op bed met een koud washandje op mijn hoofd en een paar andere in de diepvries.

De mentale klachten

Mentaal is het erg slopend, vooral als de operaties lang geleden zijn, is het mentaal heel zwaar. Door de klachten kan ik niets meer doen wat leuk, alles wordt te zwaar of te pijnlijk. Ook als de klachten niet maximaal zijn, is het erg zwaar.

In de afgelopen 10 en een half jaar zag ik mijn familieleden en vrienden verder komen in het leven. Hun studies afronden, carrière maken, een woning kopen, op verre vakanties gaan, naar feestjes gaan en relaties opbouwen terwijl ik zelf geen stap verder kom en elke poging om verder te komen mislukt (bv relatie, woning, studie).

De overprikkeling die ik in mijn neus merk die ik bij de klachten beschrijf als een soort jeuk veroorzaken ook mentale klachten net als het dichte gevoel en het gekraak in mijn oren het is om gek van te worden als je iets voelt (zoals jeuk, verstopping of gekraak) waar je niets tegen kan doen, het is om gek van te worden.

Het is mentaal erg zwaar als je jarenlang niet geloofd wordt, het wordt steeds moeilijk om het er met mensen (ook professionals) over te hebben omdat je toch niet gelooft wordt. Dit maakt het ook erg moeilijk om mijn verhaal op te schrijven.

Videos en sites over empty nose syndrome:

• https://youtu.be/QERIZS-XEC4?si=7FmAAsmBXwfkf-1a
• https://youtu.be/DvH-eWoRg7w?si=cGo5ID5fUc0QaMmk
• https://youtu.be/EHBgRe0OImE?si=QhoGmWD-NiHoSs3P
• https://youtu.be/073TilZvc40?si=RYAXlseVzNCmC4F1
• https://www.kno.nl/patienten-informatie/neus/empty-nose-syndrome/
• https://my.clevelandclinic.org/health/diseases/23170-empty-nose-syndrome